SGI|SSMI Symposium 2019

Im Spätherbst 2018 wurde meine Mutter angefragt, ob wir uns bereiterklären würden, am SGI|SSMI Symposium 2019 teilzunehmen. Da ich ein Workoholic bin, fiel mir diese Enscheidung nicht so einfach, da es am 04. April 2019 stattfinden soll, an einem Donnerstag und somit mitten in der Woche, wo die Motorradsaison bereits gestartet ist. Ich habe mich allerdings dann recht schnell entscheiden können, da diese Veranstaltung nicht nur eine Chance ist, mich selbst mich vorzustellen, sondern auch noch, weil ich eventuell damit jemandem helfen kann.

Es war ein sehr komischen Gefühl zu wissen, dass alle Personen, die in diesem Auditorium sitzen, alle mehr wissen von meinem Herzfehler als ich. Ich kenne meine Erkrankung und die grundlegenden Abläufe kenne ich auch. Aber ich habe kein medizinisches Studium. Ich habe also als Laie vor Profis über meinen Herzfehler, mein Leben und meine Möglichkeiten berichtet. Ich denke, man kann sich vorstellen, dass ich trotz meiner sehr guten innerlichen Ruhe und Gelassenheit etwas nervös war, als es hiess: ''Ich bitte jetzt Claudia Spörri und Janic Spörri herunter, um die Sicht einer betroffenen Familie zu erzählen.''

Zuerst hat Claudia (Meine Mutter) berichtet, wie es war, als ihr die Diagnose meiner Krankheit erläutert wurde, und wie mein Krankheitsverlauf bis heute war. Ebenso wie sie die Aufgabe bewältigen mussten zwischen Familie, Spital und Freundeskreis zu pendeln, ohne zu wissen, was die Zukunft bringt und wie viele Steine meinen Eltern noch in den Weg gelegt werden. An dieser Stelle möchte ich nochmals Danke sagen! Dankä vill vill mal Mami, Papi und Corina! Ich lieb eu eifach all über alles!!

Unsere Vortragszeit war auf 20 Minuten beschränkt. Wie bereits erwähnt, hat meine Mutter zuerst meinen ''Werdegang'' erklärt. Danach habe ich die Präsentation übernommen. Ich erzählt vom Übergang vom Kispi Zürich ins Unispital Zürich, also dem Wechsel von der pädiatrischen zur Erwachsenenmedizin. Dieser war wohl etwas holprig, eigentlich sollte ich mit 18 Jahren transitioniert werden. Allerdings war das Unispital noch nicht ganz vorbereitet auf junge Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern, deshalb verzögerte sich die Übergabe um 2 Jahre. Beim Übergabegespräch sah ich dann auch das erste mal Herrn Prof. Dr. Greutmann, meinen zuständigen Arzt. Damals kam er mit Mundschutz an das Gespräch, da er erkältet war. Ich weiss nicht mehr viel von diesem Gespräch. Die primäre Schlussfolgerung war, dass ich ab sofort ein Aufgebot vom Unispital bekommen würde und die Kontrollen in einem anderen Gebäude bzw. im USZ stattfinden würden. Das Belastungs-EKG werde nicht mehr auf einem Laufband sondern auf einem Velo stattfinden. Die speziellste Veränderung war allerdings, dass ich ab sofort für mich selber verantwortlich war, meine Eltern traten ganz bewusst in den Hintergrund. Gesundheitsgespräche, weiteres Vorgehen, sonstige Angaben zu mir und Entscheidungen musste ich ab dem ersten Besuch im Unispital übernehmen. Schliesslich bin ich für mich selber verantwortlich. Meine Mutter begleitet mich noch eine Weile zu den Kontrollen, sitzt aber nur noch als stille Begleitung im Hintergrund, gibt punktuell noch Antworten auf Fragen, welche zu meiner Zeit als Kind waren, wo ich keine Erinnerung mehr daran habe.

Als Beispiel habe ich den Anwesenden am Symposium von meiner Entscheidung (gemeinsam mit meinem Arzt) erzählt (Herbst 2018), die Pace des Herzschrittmachers zu senken. Als ich gesagt habe, ich hätte den Schrittmacher von 75Bpm auf 55 Bpm senken lassen, um Strom zu sparen, ging lautes Gelächter durch das Auditorium. Meine Mutter hätte dies so nie entschieden, musste es aber akzeptieren, was ihr wahrlich nicht leicht fiel.

Ich hatte mich nicht schriftlich vorbereitet für diesen Vortrag. Ich habe einfach angefangen zu reden, als ich da vorne stand, und habe mich pünktlich um 14:20 Uhr für die Aufmerksamkeit bedankt. Ich hatte sogar die Möglichkeit/Zeit, noch etwas Werbung für meine Website mit Blog sowie meinen Instagram Account zu machen. Schliesslich hatte ich so viele Visitenkärtchen, das konnte ich mir nicht entgehen lassen ;-) Zu meinem Erstaunen gingen diese Kärtchen weg wie warme Semmeln!

In der nächsten Pause habe ich auch noch viele Fragen beantwortet, ausserdem hat mich eine "Kispianerin" (ihre Worte!) angesprochen, welche seit vielen Jahren auf der Intensivstation im Kispi arbeitet und mich damals ebenfalls gepflegt hatte als Kind. Eine tolle Begegnung! Das hätte ich nicht für möglich gehalten, nach so vielen Jahren jemanden zu treffen, welche sich vor über 20 Jahren um mich gekümmert hat im Spital, auf der Intensivstation.

Dieser Tag war eine wahre Bereicherung für mich und meine Mutter! Es war hochspannend, zu hören, wie die Ärzte und Pflegenden ihren Arbeitsalltag mit den Patienten und deren Eltern erleben, wie sie auch schwierige Elterngespräche vor eine Herausforderung stellen und wie unsere Spitäler in der Schweiz mit der Übergabe von Jugendlichen Patienten aus der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin umgehen.

Eine Aussage hat mich besonders beeindruckt: Es gibt gemäss Studien inzwischen mehr herzkranke Erwachsene als herzkranke Kinder. Vor 24 Jahren wurde meinen Eltern gesagt, keine zwei Jahre vorher hätte mir nicht geholfen werden können, ich wäre an meinem Herzfehler bereits als kleines Kind gestorben. Die Herzchirurgie hat in den letzten Jahren so grosse Fortschritte gemacht, dass viele Kinder mit schweren Herzfehlern ins Erwachsenenleben eintreten dürfen. Ich bin beeindruckt.

Ich bedanke mich bei Frau F. von Arx-Strässler und Frau G. Stoffel für die Anfrage bei uns, an diesem Symposium mitzuwirken. Ausserdem bedanken wir uns bei Prof. Dr. med. Thierry Fumeaux für die spannende Moderation durch das ganze Symposium.